keskiviikko 4. tammikuuta 2012

Diagnoosi

Vihdoin ja viimein sain edes hieman tuloksia, jotka olivat toisaalta hyviä, toisaalta huonoja sillä joudun taas odottamaan lisää.

Mutta summa summarum: päästä löytyi aivolisäkekasvain.

Mikä on aivolisäke?
Aivolisäke on herneen kokoinen rauhanen, joka sijaitsee silmien takana olevassa luukuopassa. Aivolisäkkeen etu- ja takalohko tuottavat yhteensä lähes kymmentä eri hormonia, jotka säätelevät mm. lisämunuaisten, kilpirauhasen ja sukupuolirauhasten toimintaa sekä maidon kasvua ja eritystä. Yhdessä hypotalamuksen kanssa aivolisäke muodostaakin monimutkaisen ihmisen hormonaalisen toiminnan säätelyjärjestelmän.

Alkujärkytys
Aivolisäkesairauksien syynä on yleensä kasvain aivolisäkkeessä ja tieto sairaudesta aiheuttaakin potilaalle tavallisesti melkoisen alkujärkytyksen. Kasvaimen syntymekanismia ei tunneta ja alkuvaiheen tietämättömyys on usein pahinta, sillä kasvain on lähes aina hyvänlaatuinen eli se ei ole syöpä eikä tuota etäpesäkkeitä. Aivolisäkekasvaimen kanssa voi useimmiten elää melko normaalia elämää, mutta sairauden hoitaminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Aivolisäkekasvain ei ole neurologinen sairaus, vaikka mahdollisen leikkaushoidon yhteydessä neurokirurgia tarvitaankin. Sairaus kuuluu endogrinologian alaan, joka on umpirauhasia ja niiden erittämiä hormoneja tutkiva tieteenala.

Oireet
Aivolisäkekasvain voi aiheuttaa oireita kolmella eri tavalla:
  • tuottamalla jotain hormonia liikaa
  • estämällä normaalin hormonierityksen
  • aiheuttamalla näkökenttäpuutoksia ja päänsärkyjä suuren kokonsa vuoksi 
 (Lähde: Sella Ry)

Minulla aivolisäkekasvain tuottaa liikaa prolaktiinia (maitohormonia) ja estää estrogeenin tuotantoa, sillä estrogeenitasot ovat erittäin alhaiset. Muitakin hormonitasoja oli päin prinkkalaa, mutta niiden pitäisi korjaantua sitten ihan itsekseen kunhan tuon kasvaimen toimintaan puututaan.

Liiallinen maitohormonin määrä aiheuttaa kuukautiskierron häiriöitä, lapsettomuutta ja maitovuotoa rinnoista. Onneksi niitä toisen lapsen haaveita ei ole, mutta ei lapsettomuus silti kovin kivalta tunnu.

Matalat estrogeenitasot ovat aiheuttaneet minulle varmaan suurinta kiusaa, sillä estrogeenin puutteesta johtuvia oireita ovat mm. kuumat aallot, hikoilu, mielialan vaihtelut, unettomuus, nivel- ja selkäsäryt, sydämen tykytys ja ulkosynnytinten limakalvon kuivuminen. Lisäksi esiintyy muistin heikkenemistä, keskittymiskyvyn puutetta, vetämättömyyttä ja väsymystä. Kaiken tämän lisäksi se altistaa vielä osteoporoosillekin.

Itselleni kaikista vaikeimpia oireita ovat olleet unettomuus, keskittymiskyvyn heikkeneminen, koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat (välillä jo luulin sairastuvani MS-tautiin), vetämättömyys ja yksinkertaisesti aivan tajuton väsymys. Enkä mä varmaan mikään maailman tasaisin tyyppikään ole ollut, varsinkin jos mieheltä kysytään.

Nyt sitten saan näin aluksi ainakin lääkitystä tuohon kasvaimeen, minkä pitäisi hillitä sen toimintaa tai jopa pienentää sitä. Pahimmassa tapauksessa se täytyy leikata jos kasvain nyt ihan villiintyy ajan myötä lääkehoidosta huolimatta tai jos se rupeaa painamaan näköhermoja enemmän.
Myös estrogeenikorvaushoito aloitetaan ja toiveita onkin, että olo rupeaisi piristymään ajan myötä.

Mutta näkyi siellä kuvissa sitten muutakin...
Mulla on nimittäin jossain vaiheessa ollut lievä aivoverenvuoto.
Kuvat on jo lähetetty Neurologiselle KYS:iin tutkittavaksi ja nyt sitten odotellaan tuloksia ja jatkotoimenpiteitä. Välittömiä toimenpiteitä ei ainakaan tarvita, sillä istun nyt tässä kotona enkä sairaalassa.
Nyt vaan sitten mietin mistä mulle on moinen tullut ja voiko se tulla uudestaan? Aivoverenvuoto-potilaita mä olen töissä nähnyt ihan liikaakin, joten kieltämättä pelottaa aikalailla.

Arvaatte varmaan, että sairasloma jatkuu.

Itse lääkärikäynnillä itkin melkein koko ajan kun stressi tavallaan purkaantui, mutta tieto aivoissa olevasta verenvuodosta oli aikamoinen pommi varsinkin kun lääkäri ei osannut sanoa siitä oikeastaan mitään.
Ja nyt tätä kirjoittaessani mielessä pyörii kysymyksiä joita en lääkärissä osannut kysyä.
Minkä kokoinen kasvain on? Minkä kokoinen pieni aivoverenvuoto on ja missä se on? Voiko se verenvuoto suurentua? Mitä ihmettä nyt tapahtuu?

Kirjoittaessa onneksi olo helpottuu kun saan tutkia asioita, jäsennellä tuntemuksia, ulkoistaa itseni, keskittyä johonkin. Nyt ei auta kuin kerätä vähän voimia ja jatkaa elämää.

15 kommenttia:

  1. Voimia ja isoja haleja sinulle, onneksi kuitenkin diagnoosi saatiin ja hoito voidaan aloittaa. Toivottavasti olosi kohenee!

    VastaaPoista
  2. Hui, aika säikäyttävä lääkärikäynti varmasti! Toivottavasti hoito tehoaa ja olo paranee, ainakin kaikelle on nyt syy ja selitys. Tuo aivoverenvuoto onkin sitten jo astetta vakavampi juttu, mikähän ihme sen on aiheuttanut ja miten sitä ei ole ollenkaan huomattu?

    Oikein paljon jaksamista, ota aikaa perheen kanssa ja yritä kestää tilanne jollain keinolla. Voimanainen sinä olet, kyllä se siitä vielä iloksi muuttuu! <3

    VastaaPoista
  3. Oikein paljon jaksamista ja tsemppiä!! Voimia hoitsulle!

    VastaaPoista
  4. Voi Iive, hirmuisesti jaksamista ja voimia sinulle kera lämpimän halin!
    Toivottavasti diagnoosin myötä aloitettava lääkitys helpottaa oloasi ja seuraavalla käyntikerralla pääset kysymään kaikkea mikä mieltäsi askarruttaa.
    Tuo verenvuoto on varmasti pelottavaa ja mietityttävää. Ei auta vaikka kuinka yrittäisi asiaa olla ajattelematta, varmasti sitä miettii.
    Anna aikaa itsellesi tunteineen, ja varmasti kaikki selviää. Voimia Blogisiskosein!

    VastaaPoista
  5. Tsemppiä ihan hurjasti! Oot vahva nainen ja selviät kyllä!

    VastaaPoista
  6. Tärkeää on, että sinulla on nyt tieto ja hoito voi alkaa. Jos lääkäri on sanonut, että sinulla on ollut lievä aivoverenvuoto niin kyllä se silloin tarkoittaa, että on ollut. Mikään ei vuoda nyt. Voihan se olla vaikka kuinka vanha (vaikka lapsuuden pää edellä puusta tai luistinradalla kaatumisesta tai...) ja mitään radikaaleja vaikutuksia sillä ei varmaankaan ole, kun et ole niitä huomannut! Neurologit tilanteen katsoo ja sinulle kertoo. Mitään akuuttia uusiutumisriskiä ei ole (niin kuin itsekin tiedät), kun olet nyt kotona!

    Lämpimiä ajatuksia! Tsemppiä ja virtuaalihalauksia :) Ihailen rohkeuttasi jakaa kaikki tämä kanssamme! Olet ajatuksissani! <3

    VastaaPoista
  7. Voimahaleja täältäkin suunnalta! Ajattelen sinua.

    VastaaPoista
  8. Voihan kehnous, en osaa edes kuvitella, mitä kaikkia asioita käyt tällä hetkellä mielessäsi läpi. Voin vain kuvitella, että pääkopassa ilmenevät muutokset pelottavat. :(

    Onneksi oireisiisi kuitenkin löytyi hyvänlaatuinen syy. Mitä tulee aivoverenvuotoon, toivotaan ettei se uusiudu.

    Paljon jaksamista ja hymyjä arkeen kaikesta huolimatta!

    VastaaPoista
  9. Voi ei.. tähän en oikein löydä edes sanoja :(

    Pääasia on, että on diagnoosi, voi aloittaa hoidon,ja toivottavasti saada myös elämää sitä mukaan parempaan järjestykseen. Tsemppiä!

    Tuo aivoverenvuoto kuulostaa todellakin pelottavalta, ja kuten muutama muukin, ihmettelen,miten sitä ei ole huomattu. Toivottavasti se jää tuohon yhteen kertaan.

    Voimahaleja täältäkin!

    VastaaPoista
  10. Oi ei.. Aivoverenvuotoja on niin monen asteisia, tosin kaikki ovat vakavia! Se voi kuitenkin olla hyvinkin vanha, kuten joku muukin on arvellut. Aivoverenvuoto voi tulla toki uudestaan, mutta itse ajattelen niin, että se voi tulla kenelle vaan milloin vaan, yhtä lailla kuin sydänkohtaus.. Tsemppiä sinulle erittäin paljon, muistetaan iloita jokaisesta päivästä! :)

    T. Hoitsu myös :)

    VastaaPoista
  11. Kiitos aivan mielettömästi kaikille vahvistavista sanoista!

    Ahdistavinta varmaankin aivoverenvuoto asiassa on se, että vaikka tiedän sen voivan tulla aivan kenelle tahansa, niin nyt vain sattuu olemaan niin, että minulle on tullut se jo kerran, tuleeko se toiste? Mutta sen kanssa täytyy vaan oppia elämään, eihän tässä muu auta :)

    Ja kyllähän ne neurologit osaa sitten mua valaista kunhan ovat kuvat analysoineet.

    VastaaPoista
  12. Ai hurja millaisia uutisia täällä olikaan :/. Nyt ihan valtavasti tsemppiä ja voimia jaksamiseen ja elämiseen. Kohta kevätkin alkaa kolkutella ovella ja saadaan auringonpaistetta päivään ihan konkreettisesti :).

    VastaaPoista
  13. Voimia täältäkin suunnalta, uskomattoman rankkaa sulla. En voi edes kuvitella, millaisia ajatuksia käyt läpi. Voimia, tsemppiä, paranemisia!

    VastaaPoista
  14. Heippa! lueskelin blogiasi kun itseltäni myös löydettiin tuollainen prolaktinooma aivoista joitakin viikkoja sitten.... Minkä kokoinen se kasvain sinulla oli? Itse menin kuukautisten poisjäännin vuoksi lääkäriin viime syksynä ja tässä välissä on ehditty aloittaa jo kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkitys ennen kuin tuo prolaktinooma (5mm) löytyi. Tänä iltana ajattelin aloittaa tuon Cabaser-nimisen lääkkeen, sinulla oli ilmeisesti ollut joitain muita lääkkeitä. Vähän silti jännittää se pahoinvointi yms. mitä tuosta voi seurata.

    Minullakin on paino noussut tässä syksystä asti tasaiseen tahtiin ja luulin, että se johtuu lähinnä kilpirauhasesta(koska olen jatkanut urheilua ja terveellistä syömistä ihan normaaliin tahtiin), mutta onko sinulla tietoa, voiko tuollainen prolaktinooma vaikuttaa painoon ja lihomiseen? Kukaan ei ole missään vaiheessa ottanut kantaa, että voisiko näillä asioilla olla jokin yhteys.

    Tsemppiä sinulle, kiva, että lääke on tehonnut jo!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka! Mun kasvain oli noin ~4,8mm. Aivan tarkkaa mittaa eivät siitä saaneet, sillä kasvaimen ympärillä oli silloin alussa sitä verenvuotoa myös. Mulle tuo Cabaser ei toiminut vaan tulin siitä niin huonovointiseksi että se täytyi lopettaa. Tilalle vaihdettiin sitten Parlodel, jota otetaan joka päivä. Tämä mahdollisti sen että lääkitys pystyttiin aloittamaan hyvin hitaasti pienellä annoksella ja pikkuhiljaa annosta nostettiin, sillä sain Parlodelistakin pahoja aloitusoireita, mutta nyt tosiaan ei ole enää mitään haittavaikutuksia.

      Painosta endokrinologi kohdallani totesi sen, että koska prolaktinoomakasvain häiritsi niin pahasti muuta hormonitoimintaa niin se vaikutti mm. vastustuskykyyn, painoon, nukkumiseen jne. Minähän syön myös estrogeenilisää, sillä kasvain oli tiputtanut estrogeenitasot vaihdevuositasolle eli mulla oli vaihdevuodet alle 30vuotiaana kaikkine kuumine aaltoineen :( Mutta nyt sekin siis korjaantunut.
      Monesti prolaktinoomaan saattaa liittyä juuri kilpirauhasongelmat myös, mutta niitä ei minulla ole ainakaan toistaiseksi ollut. Kilpirauhasongelmathan voivat liittyä erityisesti myös painoon.

      Kasvain on nyt noin 1,4mm suuruinen eli aika paljon on kutistunut. Myös verihyytymät on hävinneet. Jospa se kasvainkin joskus katoaisi...

      Tsemppiä myös sinulle ja muista, älä epäile itseäsi ja tuntemuksiasi!

      Poista

Kiitos :)