Prolaktinooma

Aivolisäkkeen kasvaimista yleisin on prolaktiinia tuottava adenooma eli prolaktinooma. Se on käytännössä aina hyvänlaatuinen. Sen yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta kooltaan alle 10 millimetrin kokoisia mikroprolaktinoomia voi löytyä jopa joka neljänneltä mieheltä ja naiselta. Prolaktinooma diagnosoidaan kliinisesti kuitenkin useammin naisilta kuin miehiltä, ja kooltaan naisten kasvaimet ovat yleensä pienempiä. Prolaktinooma voi joskus harvoin olla periytyvä. Osa kasvaimista voi tuottaa prolaktiinin lisäksi muitakin hormoneja kuten kasvuhormonia." (Lainaus: Terveysportti)
Vuonna 2011 sain ensimmäisen epäilyn, että sairastaisin jonkinlaista aivolisäkkeen sairautta. Siihen mennessä minulta oli tutkittu jo kaikki mahdolliset gynekologiset sairaudet, jotka voisivat aiheuttaa havaitsemiani oireita.
mm. väsymys, unihäiriöt, kuukautisten puuttuminen, maitovuodon jatkuminen imetyksen lopetuksesta huolimatta, stressi, uupumus, kuumat aallot, korkea leposyke.
Joulukuussa 2011 kävin ensimmäistä kertaa aivojen magneettitutkimuksessa, joka silloin oli hyvin pelottava ja ahdistava kokemus (onneksi seuraava kerta oli jo paljon parempi). Kuvaukseen en saanut minkäänlaisia ohjeita tms. vain tylyn ilmoituksen kuvaukseen saapumisesta.
Jos olet menossa kyseiseen tutkimukseen niin lue tämä HUSin esittelysivu aiheesta. Magneettikuvaus on kivuton tutkimus, jota ei tarvitse pelätä. Suosittelen puhumaan mahdollisesta jännityksestä ja peloistasi hoitohenkilökunnalle.
Kuva: neuro.hut
Tammikuussa 2012 sain diagnoosin Prolaktinoomasta ja "magneettikuvissa näkyi myös pientä verenvuotoa" sekä minulle kerrottiin estrogeeniarvojen olevan niin alhaiset, että osa oireistani oli vaihdevuosioireita. Olin aivan shokissa, varsinkin verenvuodon osalta, sillä en saanut tarkempaa kuvausta gynekologian erikoislääkäriltä kuin tuon edellämainitun. Kuka pystyisi olemaan rauhallinen kun kuulee AIVOkuvissaan olevan näkyvillä "pientä verenvuotoa"?
Minulle aloitettiin lääkitykseksi Dostinex-niminen valmiste ja estrogeenilisä.



Tulin Dostinexistä erittäin huonovointiseksi, samalla odotin kauhuissani käyntiä KYSiin, sillä olin saanut ajan yllättäen NeuroKIRURGIAN-poliklinikalle kuukauden päähän. Lääkkeen haittavaikutukset ja psyykkinen stressi ajoivat minut käytännössä täysin toimintakyvyttömään tilaan. Onneksi Dostinex päätettiin lopettaa vakavien sivuhaittavaikutusten vuoksi.
Neurokirurgian poliklinikalla sain selvyyden verenvuodosta, sillä se ei sijainnut aivoissa vaan aivolisäkkeessä kasvaimen ympärillä eikä ollut ns. vaarallinen vaan voimisti vain prolaktinooman minulle aiheuttamia oireita. Kirurgi arvioi, ettei tapauksessani olisi aiheellista suorittaa kasvaimen leikkaamista, sillä riskit olisivat kuitenkin päässä operoidessa aina olemassa (mm. sokeutuminen) vaikka yleensä tuollaiset leikkaukset ovat varsin turvallisia.

Jäin odottamaan tulevia hoitolinjauksia ja minut hukattiin paperiviidakkoon. Hoitoni ei siis edennyt minnekään, sillä kukaan ei tiennyt että minua tarvitsisi hoitaa.

Vihdoin omien kyselyideni perusteella sain pika-ajat niin uusiin verikokeisiin, magneettikuvauksiin kuin vihdoin oikealle lääkärillekin eli Endokrinologian erikoislääkärille.
"Endokrinologia on sisätautien toimialaan kuuluva erikoisala, joka tutkii ja hoitaa hormoneja tuottavien elinten sairauksia. Sairaudet voivat johtua hormonien liikatuotannosta tai niiden puutteesta, lisäksi hormoneja tuottaviin kudoksissa voi ilmetä sekä hyvän- että pahanlaatuisia kasvaimia. Hormonit ovat biokemiallisia välittäjäaineita, joiden avulla kudokset viestivät toisilleen verenkierron välityksellä ja jotka säätelevät mitä moninaisimpia elimistön toimintoja. Rakenteeltaan hormonit voivat olla hyvin monenlaisia ja lääketieteellisen tutkimus on aivan viime vuosinakin paljastanut uusia hormoneja." (Lainaus: HUS)
Vihdoin joku selitti täysin minulle, mitä sairastan, miksi saan sellaisia oireita kuin saan. Kuunteli minua ja vastasi kysymyksiini. Tuossa tapaamisessa olin jo psyykkisesti täysin loppu kaikesta odottelusta (sairautta oli nyt selvitelty jo puolitoista vuotta) ja jäin pitkähkölle sairaslomalle. Samalla aloitettiin kasvaimeen uusi lääkitys Parlodel. Sain tästäkin lääkkeestä hurjia sivuoireita, mutta onneksi lääkityksen tehoa pystyttiin nostamaan vähitellen.

Syksyllä 2012 kävin taas kontrollikokeissa, lisäksi suljettiin pois vielä muutamia sairauksia (mm. Cushingin oireyhtymä). Parlodel on toiminut hyvin, mutta sen annostusta vielä nostettiin hieman. Taas sain pahoja sivuoireita, onneksi tiedän että ne helpottavat ajan kuluessa.

Prolaktinoomaa sairastaville suosittelisin seuraavia luotettavia nettisivuja.
Terveyskirjasto - Aivolisäke
Terveyskirjasto - Prolaktinooma
Terveyskirjasto - Artikkeli Prolaktinoomasta
TherapiaFennica.fi - Aivolisäkkeen sairaudet
Sella Ry - aivolisäke potilasyhdistys

Itseäni kaikkein loukkaavin tilanne sairauden aikana on ollut vähättely. Tätä koin erityisesti Naistentautien poliklinikalla Keski-Suomen Keskussairaalassa sekä ymmärtämättömyyttä työpaikallani, joka eteni suoraan selän takana puhumiseen. Prolaktinooma ja alhainen estrogeenitaso saivat minut kärsimään useista hankalista oireista, jotka olivat aivan todellisia. Vähättelevä suhtautuminen sai minut jopa kyseenalaistamaan itseni ja omat tuntemukseni.

Jatkossa sairautta seurataan erilaisin verikokein, sekä magneettitutkimuksin. Vaste Parlodelille on ollut erinomainen ja prolaktiinitasot ovat pysyneet matalalla. Magneettikuvissa on jo muutoksia huomattavissa reilun vuoden hoitojakson jälkeen. Kasvain on pienentynyt noin 40%

2017 - viimeiset kontrollikuvat on otettu jo edellisvuonna. Kasvain on kääpiöitynyt olemattomiin. Parlodelin lopetuksestakin on jo aikaa. Verikokeet näyttävät normaalilta. Seuranta lopetetaan.

Lääkäri: Olet parantunut

15 kommenttia:

  1. Ihan samat oireet minulla! Olen nyt puolitoista vuotta kuopuksen syntymän jälkeen taistellut yli kymmenen lääkärin kanssa siitä, mikä minua vaivaa. Yksi suostui mittaamaan estrogeeniarvoni koska oireeni olivat myös vaihdevuosioireita (ja pahoja sellaisia), ja sieltähän se löytyi: tulos vaihdevuositasoa. Tämän jälkeen sain estrogeenia 3kk, jonka aikana nukuin ensimmäisen kerran aikoihin kunnolla. Toinen lääkäri kuitenkin purki hoidon "terveydelle vaarallisena".

    Olen kokenut niin suurta väheksyntää asiaa kohtaan. Asenne on todella ikävä sekä lääkäreillä, että läheisillä. Kuten sinäkin, aloin itsekin epäillä oireitani luulosairaudeksi, kunnes sain mustaa valkoisella. Viime viikolla kävin taas uudella lääkärillä, joka laittoi minut uudestaan testeihin sekä mittauttaa prolaktiiniarvoni (sen googlaamalla löysinkin tänne), jota ei ollut kukaan lääkäreistä ennen mitannut. Tämä on kyllä ollut suoraan sanottuna yhtä h*lvettiä.

    S

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei S!
      On mukavaa, että tekstistäni on ollut sinulle hyötyä. Jos haluat kysellä jotain sellaista mitä täällä kommenteissa ei voi niin minulle voi meilata osoitteeseen voimaahoitsulle(a)gmail.com (korvaa(a) @ merkillä).

      Tiedän tunteesi kyllä täysin! Toivottavasti tilanteesi selkenee ja saat hoitoa oireisiisi johtuvat ne sitten korkeasta prolaktiinista tai sitten jostain muusta. Suosittelen myös pyytämään (jos ei ole vielä tehty) kilpirauhaskokeita (niitä tarkempia! niitä on erilaisia), PCOS-tutkimusta, sekä kattavaa hormonitutkimusta (mm. estrogeeni, testosteroni, kortisoli jne.) jos vain joku lääkäri nämä lähetteet suostuu tekemään. Ja jos sinulla on korkeat prolaktiinit niin VAADI päästä endokrinologille, vaikka arvot olisivat vain hieman viitearvoa korkeammat, etenkin jos sinulla on maitovuotoa.

      Kaikkea hyvää sinulle ja kovasti jaksamista :)

      Poista

  2. Onko kellään kokemusta näistä oireista?
    Kun rasitan liikunnalla vähänkin tulee hirveä väsymystila, joudun vuoteeseen moneksi päiväksi kuumat aallot ja hirveä hikoilu silmiä aristaa kädet tutisee ja olo voimaton!?

    Mikä voisi olla syy ?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valitettavasti en voi arvailla mikä olisi syy, mutta tosiaankaan normaalilta ei tilasi kuulosta. Suosittelisin ottamaan yhteyttä lääkäriin mahdollisimman pian.

      Poista
  3. Tuo on ollut varmasti kauheaa aikaa, varsinkin pienen lapsen äitinä.

    Oletko hyväksynyt ajatuksen, että sinulla on kasvain, siis että se on nyt sinun arkielämääsi ja pystyt käymään töissä ja elämään sen kanssa? Onko jotain arviota, poistuuko se jossain vaiheessa kokonaan?

    Sitten nuo vähättelijä-hoitajat (ja lääkärit) ovat häpeäksi koko ammattikunnalle. Toivottavasti en ole itse kovin usein moiseen syyllistynyt.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä tuli useat itkut itkettyä kun kaikkea setvittiin. Oli isoja pelkotiloja siitä että kuolen tai sairastun niin pahasti että joudun "hoidokiksi" jonnekin ja menetän perheeni. Nyt onneksi tosiaankin elämä on jo ihan valoisa ja kasvain siellä päässä möllöttää, tosin nyt se on jo aikamoinen rusina kun Parlodel pistää sille kampoihin. Tulevaisuudessa on olemassa pieni toive, että lääkitys pienentäisi ja lamaannuttaisi tuon kasvaimen kokonaan toimimasta pois, joten sitä odotellessa.

      Tuo vähättely oli kyllä jotain aivan sietämätöntä, niin sairaalassa kuin töissäkin. Ja ketä siellä oli ympärillä? Hoitajia eli mun kollegoja. Ei kiva. Mutta nykyään olen ratkaissut asian niin että selitän asiat hyvin tarkasti jos on tarvetta niin ei tartte sitten selän takana puhua.

      Poista
  4. Moikka!

    Mulla diagnosoitiin prolaktinooma 2010 lopulla, magneettikuvassa näkyi. Kaikenmaailma oireita oli ollut pitkään, pitkään epäiltiin kilpparin vajaatoimintaa jota etsittiin muttei löytynyt. Ennen prolaktinooman löytymistä sairastin myös masennusta, cabaser lääkitys vei myös masennuksen mennessään.
    Paino oli pahimmaan 105, lihoin ja lihoin ilma syytä vuosia. Sain lääkityksen cabaser ja paino lähti samantien laskuun itestään.
    Minä en ole käynyt magneettikuvassa kuin sen yhden kerran. Nyt on vuositarkastus viikon päästä ja aion pyytää erikoislääkäriltä pääsyä magneettikuvaan. Myös labroja otetaan enää kerran vuodessa, mikä on oudon vähän. Sairaanhoitopiiri kun muuttui, niin muuttui myös hoidontiheys yms.

    Terkuin Venku

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä olen käynyt nyt magneetissa kolmesti ja seuraava on käsittääkseni vasta vuoden päästä. Ehkäpä oireiden voimakkuus/ kasvaimen koko tms. vaikuttaa hoitotiheyteen? Omissa magneettikuvauksissa ja labroissa on nyt näkynyt lääkityksen toivottu vaikutus kasvaimeen eli kasvain on radikaalisti pienentynyt. Prolaktiiniarvot on mulla olleet lääkityksen aloituksen jälkeen melkolailla samat, joten niitäkään ei nyt vissiin vuoteen mittailla enää. Vuoden päästä saan sitten tietää jatketaanko lääkitystä edelleen vai olisiko kasvain jo kuihtunut toimintakyvyttömäksi. Saas nähdä sit :)
      Aika hankalaa oli tän kanssa alussa, mutta nythän ei tarvitse muuta kuin napata yksi pilleri päivässä ja siinä se :) Alkoholiahan ei tietty voi ottaa eikä lapsia tehdä, mutta kun en niitä muutenkaan tekisi niin....

      Tsemppiä sulle kovasti!

      Poista
  5. Mulla lääkitys oli ensin pari vuotta, niin että kerran viikossa lääke ja nyt vuoden niin, että enää kerran kahdessa viikossa. Kerran yrittivät jo lääkityksen lopettaa, mutta olo huononi niin aloitettiin uudestaan.

    Juu kyllähän tämän kanssa oppii elämään. Ja mulle ainakin oli helpotus, kun löytyi syy siihen miksi oli ollut jo vuosia niin kurja olo ja olo lähti heti parantumaan kun lääkitys aloitettiin :)

    Silti kyllä pyydän sen magneettikuvan, koska jotenkin kuitenkin ajattelen, että onhan se eri juttu siitä kattoa mitä kasvaimelle on tapahtunut kuin pelkästään labra-arvoista.

    Tsempit sinnekin!

    - Venku

    VastaaPoista
  6. Hei, minulla sama historia. Ensin voin huonosti monta vuotta. Kilpirauhasarvot koko ajan viitearvojen alarajalla mutta kukaan lääkäri ei puuttunut asiaan. 1½-vuotta sitten sain thyroxinin vajaatoimintaan. Pahin sumu ja kivut katosivat mutta hormonioireet (maidontulo jne) jatkui. Vihdoin yhden sairaalayön jälkeen (kasvot alkoivat puutua), pääsin magneettikuvaan, jossa aivolisäkkeestä löytyi 8mm kasvain, tuolla samalla verellä höystettynä kuin sinullakin. Nyt minulla kolmatta viikkoa Cabaser-lääke ja voin niin huonosti etten ikinä.... Oksettaa, etoo, ällöttää, päätä särkee jne. Kolme viikkoa nyt putkeen tätä. Oliko sinulla ko. sivuoireita ja milloin helpotti? Lääkepakkauksessa puhutaan myös seksuaalisesta heräämisestä jne. Sitä odotin :) mutta sainkin sitten vaan ne kököt oireet. Miten kauan sinun lääkitys kestää? Onko tämä Cabaser mielialalääke -huih! :/
    Tilanne on tosi kurja, koska leikkaus ei tule kysymykseen, kasvaimen kasvu on pakko saada pysäytettyä, joten tämä lääkehoito on ainoa hoitomuoto ja se tekee minut todella sairaaksi.
    Harmittavan vähän muuten tietoa saatavilla tästä aiheesta... Ja vertaistukea, sitä kaipaisi sillä kukaan ei oikein voi käsittää tätä hommaa, jos ei ole itse läpi käynyt.
    Voimia kaikille saman asian kanssa taisteleville!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!
      Ilmeisesti saat samanlaisia haittavaikutuksia tuosta lääkkeestä kuin itse aiemmin. Tuntui tosiaan siltä että "kuolema tulee". Ensimmäinen kokeilukertanihan oli Dostinex lääkkeellä ja koska siitä kokeilusta lääkärit tiesivät, että reagoin hyvin voimakkaasti näille lääkeaineille pidettiin lääkityksessä tauko ja sen jälkeen aloitin Parlodel lääkityksen erittäin varovasti. 1mg tabletista otin ensin viikon ajan 1/4 osa tabletin päivässä, sitten siirryin ottamaan ½ tablettia päivässä ja viikon päästä 3/4 osaa kunnes viimein pääsin kokonaiseen tablettiin asti. Olin lääkityksen aloittamisen ajan sairaslomalla (kuukauden verran), sillä näinkin edetessä olin aina lääkeannostusta nostettaessa erittäin pahoinvointinen pari seuraavaa päivää.
      Söin tuota 1tbl annostusta jonkin aikaa (kuukausia) kun seuraavassa kontrollissa lisättiin annostusta 1½ tablettiin. Silloin jo tiesin kuinka pelata lääkkeen kanssa ja muru kerrallaan vapaapäivien aluksi lisäsin lääkkeen määrää. Tällöin selvisin ilman sairaslomaa ja haittavaikutukset kestivät vain hetkisen ~1päivän/lääkkeen lisäys.

      Suosittelen että otat yhteyttä hoitavaan lääkäriin ja kerrot kuinka voit! Kenenkään ei ole tarkoitus kärsiä noin niin kuin nyt sinä kärsit. Ja todellakin tiedän, että se tuntuu hirveältä! Koita kestää, kyllä se helpottaa :) mutta jos lääkäri antaisi sinulle ohjeet hitaaseen aloitukseen niin jospa se ei olisi niin hirveää.

      Nämä lääkkeet eivät ole varsinaisesti mitään mielialalääkkeitä vaan niitä käytetään Parkinsonin taudin hoitoon ja "sivuvaikutustensa" vuoksi myös prolaktinooman hoitoon. Suosittelen että luet pakkauksen mukana tulleen ohjeen tarkkaan, sillä siellä luetellut asiat ovat tosia ja niitä kannattaa itsessään tarkkailla esim. pelihimo, riskien otto tms.
      Myös se kannattaa tiedostaa, että lääkitystä vähentäessä dopamiinin määrä aivoissa muuttuu. Dopamiini on mm. mielihyvähormoni, joten sen määrän laskeminen voi johtaa masennukseen/alakuloisuuteen. Itselleni kävi näin, olin aivan maassa kun lääkitystäni tiputettiin enkä tajunnut miksi? Lääkärikään ei tästä mitenkään varoitellut. Työn puolesta kävin laajan lääkekoulutuksen ja siellä kävimme läpi lääkeaineiden toimintaa elimistössä ja silloin vasta tajusin kuinka tämä lääke kropassa toimii!

      Voimia sinulle!
      Tämän sairauden kanssa voi elää ja siitä voi jopa parantuakin :)

      Poista
  7. Laitoin sinulle sähköpostia ! :) Toivottavasti viestini löysi perille.

    VastaaPoista
  8. Hei!
    Kiitos tästä ketjusta!Olen koko ikäni ollut ylipainoinen lukuunottamatta esikoisen syntymän jälkeistä pari vuotta.Kuukautiset ovat aina olleet epäsäännölliset, mutta, onneksi sain kolme tervettä lasta!Viimeisen synnytyksen jälkeen kuukautiset eivät palautuneet ollenkaan ja vuoden taistelun jälkeen terveyskeskuksen lääkärin kanssa sain vihdoin lähetteen hormonikliniikalle, josta sain lähetteen pään magnettikuvaan ja siinä selvisi mun diagnoosi eli mikroadenoma 3 mm. Prolaktiini on jatkuvasti koholla ja viimeksi kilpirauhashormonikin oli hieman koholla. Sain Cabaser lääkkeen 0,5 tablettia viikossa. En kuitenkaan saanut selville, alentaaako Cabaser vaan prolaktiiniarvoja vai vaikuttaako myös kasvaimen kokoon?Lääkäri ei ilmeisesti itsekään ollut perehtynyt mun "keisiin",koska ei osannut selittää mitään tarkemmin. Haen tiedon googlaamalla eikä se aina ole hyvää!!!Tänään söin ensimmäisen tabletin, saa nähdä, mikä on olo huomenna. Täytyy myöntää, kasvain asia vaivaa ajatuksia, rupeen miettimään pahaa ja sitä, miten lapset pärjäävät ilman mua?:( No... olen kuitenkin positiivinen ja uskon, että lääkkeet tepsii. Olen ollut jatkuvasti väsynyt, ärsyyntynyt, kasvoilla on karvoja, jota käyn kahden viikon välein poistamassa, paino koko ajan nousee :( En nauti elämästä yhtään!:(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuka sinulle teki diagnoosin? Gynekologi vai endokrinologi? Jos ensimmäinen niin ota yhteys endokrinologiin eli lähimmälle sisätautien polille ja VAADI itsellesi aika sinne. Siellä asiaa osataan paremmin hoitaa. Näistä tuli itselle ihan sairaan paha olo, jos se ei helpota niin sitten suosittelen taas yhteyttä lääkäriin. Itselleni valittiin tästä syystä Parlodel lääkkeeksi koska sen voi aloittaa todella hitaasti (päivittäin otettava). Näiden lääkkeiden tarkoituksena on estää kasvaimen toiminta = parantaa oloa ja näivettää mahdollisesti kasvainta. Itsellänihän lääkitys lopetettiin vajaa vuosi sitten, koska kasvaimen toiminta näytti loppuneen täysin ja se oli huomattavasti pienentynyt. Tänään on taas se päivä kun lääkäri soittaa, että mitä labrat näyttää. Pitääkö lääke aloittaa taas uudelleen... Itselläni lääkkeen aloitus helpotti painon kanssa olemista ja karvatkin katosivat <3 Tsemppiä sinulle <3 Kyllä tämän kanssa elää vaikka onkin inhottava piilosairaus :)

      Poista

Kiitos :)